255 放弃治疗才是治疗（2 / 2）

“孩子的小脑脑白质疏松，目前来讲可见的是影响到了运动功能。至于还有没有别的影响，就得等神经内科做精细治疗。”刘半夏解释了一下。

“小脑就是管理着身体的运动和协调能力的，最主要的表现就是共济失调、语言障碍。不过我看孩子目前说话和智力方面应该还没问题，但是行动上已经受到了影响。”

“这可糟心了，这不跟上岁数的人小脑萎缩差不多么，明远奶奶老的时候就是小脑萎缩。”邱怀礼说道。

“差不多就是这个意思吧，等他们检查完了我只能找神内的主任过来会诊，我先跟那边沟通一下。”刘半夏说道。

神经内科的主任叫苗玉强，接到了刘半夏的电话后一听他的简单介绍也没有推辞。不过正在接诊呢，定的时间是一个小时以后，那时候ct也能做完了。

等待的时间有些煎熬，等刘半夏收到短信，看到ct检查的结果后心里叹了口气。真是怕啥来啥，孩子的上下颌骨都有轻微消融表现，这就是她牙齿松动的原因。

稍稍琢磨了一下，刘半夏又给开了一个眼科的检查。老何两口子没有注意到孩子的眼睛是否有状况，但是现代化的仪器检查下能够查出来。

“小刘，孩子的ct检查完了么？”苗玉强走了过来。

“苗主任，抱歉啊，颅脑核磁和颌骨ct的片子都出来了，您先看一下。我担心孩子是韩薛柯综合症，又让孩子做一个眼部的检查，应该也快回来了。”刘半夏赶忙说道。

苗玉强看了他一眼，点了点头，然后就拿着片子看了起来。

“在接诊的时候我还发现孩子有馋水的现象，喝了三杯水后不到8分钟就要上厕所。”刘半夏又接着说道。

“血检和电解质也做了吧？”苗玉强问道。

刘半夏赶忙又将其与的检查报告给递了过去。

看着上边的数据，苗玉强也皱起了眉头，有些棘手了。

“虽然还没有详细检查，你的猜测应该不差。不过还是需要做进一步的检测，看看是不是因为分泌抗利尿素的神经垂体受损导致的。哎……，应该也是不差。”苗玉强都跟着叹了口气。

这时候老何与他的闺女还有邱明远一起走了回来，眼科的检查结果是双眼球垂直、水平两个方向均有粗大震颤。

“小刘，你们比较熟，你给家属解释一下吧。”苗玉强看过之后说道。

“明远带着孩子买点零食吃去。”刘半夏把孩子给支走了。

“何哥，虽然现在还没有做更多详细检查，但是我们能够判定咱家孩子得的是韩薛柯氏综合症。”

“这个病症的主要表现就是尿崩、骨消融、小脑弥漫性病变，孩子的尿崩现在反倒是次要的。最大的可能就是我们人体内有一种叫做抗利尿素的物质，这种物质分泌得比较少，孩子才有了尿崩症。”

“刘医生，那样的话缺啥咱们补啥不久行了么？就算是砸锅卖铁，我也得给孩子治好。”老何着急的说道。

“何哥，我还没说完呢。”刘半夏苦笑着说道。

“目前症状表现的还不是很明显，也就是说对孩子影响得比较小。韩薛柯症，其实到目前也没有一个行之有效的稳定疗法。”

“这么说吧，孩子因为喝大量水，然后导致尿崩，反倒是对她身体的自我保护。我们身体里有各种化学成分，比如说钠、钾、铁，这些微量元素。”

“正常的情况下，我们普通人喝这么多的水，肯定会造成体内微量元素流失，造成低钠证、低钾症，可是你看看咱们孩子的电解质检测报告，都是正常的。”

“咱孩子最开始喝水，是因为尿崩导致的，而不是喝水导致的尿崩。尿崩之后排出的都是淡水，那么多的钠离子无法代谢出去，就是体内的盐含量超标，所以她渴，她要喝水。”

“我们可以用药物控制抗利尿素的分泌，但是在这么做的同时，我们就要管住孩子的嘴，不能让她多喝水。而且这个监控，还要达到非常精细的地步。”

“因为孩子喝水喝多了，就会像我前边说的那样，变成低钠症、低钾症，危及到生命。因为过多的水已经把身体里钠离子和钾离子的浓度给冲淡了。”

“简单的说，想治疗可以，但是要管住孩子的嘴。每天要仔细监测水的摄入量和排出量。要不然孩子就有生命危险，放弃治疗反倒是治疗。顶多也就是多喝点水，多跑几趟厕所。苗主任，我解释的没有差吧？”

苗玉强点了点头，“那种口渴难耐的滋味，别说是孩子们了，就算是咱们成年人想要忍住都难。”

边上的人们都听傻眼了，他们同样是第一次听到这种病。

要不是刘半夏说得很详细，苗主任也给予了认可，他们真的以为是在忽悠人呢。 </p>